Šitas „kodėl tik dabar?“ man labai pažįstamas. Tėčiui ketvirtos stadijos plaučių vėžys. Ir aš dabar atgal atsukinėju visus paskutinius metus. Kosėjo. Pavargdavo. Buvo numetęs svorio. Vieną kartą net sakė, kad jam keistai skauda šoną. Ir dabar galvoju: tai ką visi tuo metu darė? Kodėl niekas nepasakė: stop, čia reikia rimtai tikrinti?

Kartais aš taip pykstu ant gydytojų, kad negaliu.

Taip. Būtent. Man kartais atrodo, kad jeigu būtų pradėję ieškoti anksčiau... Net nenoriu rašyti. Gal viskas būtų kitaip.

Aš irgi taip galvoju. Ir dar žmonės man sako: „Na, plaučių vėžys dažnai nustatomas vėlai.“ Gerai. Bet ar tai dabar turi mane paguosti?

Aš šitą skaitau ir labai suprantu pyktį, bet kartu bijau vieno dalyko. Mano vyrui storosios žarnos vėžys. Ir mes irgi ilgai žiūrėjome atgal: kodėl vienas simptomas nebuvo ištirtas tada, kodėl kitas buvo nurašytas, kodėl dar vienas tyrimas nebuvo padarytas.

Bet aš iki šiol nežinau, kas iš tikrųjų buvo mediciniškai pavėluota, o kas mums dabar atrodo akivaizdu todėl, kad jau žinome diagnozę. Nenoriu gydytojų ginti. Tik pati pajutau, kaip lengva iš „man labai skaudu ir pikta“ pereiti į „aš tiksliai žinau, kas kaltas“.

Bet kartais juk tikrai būna pavėluota. Nenoriu, kad dabar ir čia prasidėtų „gydytojai nekalti“.

Aš to ir nesakau. Tikrai. Aš pati turiu daug pykčio.

Gerai. Atsiprašau. Aš dabar labai greitai užsivedu.

Man atrodo, čia verta palikti vietos abiem dalykams. Galima labai stipriai pykti dėl to, kaip vyko diagnostika. Galima turėti klausimų, ar kažkas galėjo būti padaryta anksčiau. Ir jeigu šeima nori aiškaus medicininio atsakymo, tam reikia kalbėtis su gydymo įstaiga, gydytojais ar ieškoti profesionalaus medicininio vertinimo.

Bet mes čia negalime iš kelių pasakojimo detalių nustatyti: „diagnozė tikrai buvo pavėluota“ arba: „viskas buvo padaryta teisingai“.

Čia galime kalbėti apie kitą labai tikrą dalyką: ką šeimai daro jausmas, kad galbūt buvo prarastas laikas.

Man jis daro tai, kad aš nebegaliu nustoti skaičiuoti. Jeigu prieš pusę metų... Jeigu prieš metus... Jeigu tada būtų padarę... Net nežinau, ar tai turi prasmę. Bet negaliu sustoti.

Man tas pats. Ir dar pas mus yra kita pusė. Tėtis visą gyvenimą rūkė. Tai dalis manęs pyksta ant gydytojų, kita dalis – ant tėčio. Ir paskui nekenčiu savęs už abi.

Pas mus mama niekada nerūkė. Sveikai gyveno. Ir kažkodėl aš vis dar ieškau: kodėl? Gal žmogui tiesiog per sunku priimti, kad nėra gražaus paaiškinimo.

Man su seserimi net nebuvo laiko ieškoti „kodėl“. Pirmadienį dar kalbėjome apie atostogas. Po kelių dienų – ligoninė. Tada leukemija. Tada gydymas. Atrodo, kažkas tiesiog atidarė duris ir įstūmė visą šeimą į kitą gyvenimą. Aš vis dar kartais pagalvoju: palaukite, aš nespėjau suprasti, kas atsitiko. O visi aplink jau klausia: „Kaip gydymas?“ „Kokie rodikliai?“ „Kada kitas etapas?“ Aš net diagnozės dar nesuvirškinau.

Taip. Ir visi labai greitai pradeda kalbėti medicinine kalba. Aš dabar žinau žodžių, kurių prieš mėnesį nenorėjau niekada žinoti.

Aš kartais net supykstu. Atrodo, mano sesuo dingo po visais tais skaičiais. Rodikliai. Kraujo tyrimai. Gydymo dienos. Infekcijos rizika. O kur ji?

Man su vyru tas pats atsitiko. Mes beveik nustojome būti pora. Tapome kažkokia gydymo administravimo komanda. Aš žinau, kada konsultacija. Kada tyrimai. Ką reikia pasiimti. Ką gydytojas paskutinį kartą pasakė. Bet vieną vakarą supratau, kad neatsimenu, kada paskutinį kartą vyras manęs paklausė, kaip praėjo mano diena. Ir baisiausia – aš jo irgi neklausiau.

Šitas skaudus. Nes aš su mama irgi dabar beveik tik: „Ar pavalgei?“ „Ar skauda?“ „Kada gydytojas?“ „Ką pasakė?“ O anksčiau mes galėdavome valandą kalbėti apie visiškas nesąmones.

Man mama vieną kartą pasakė: „Dovile, paklausk manęs kažko, kas ne apie mano vėžį.“ Aš net sustingau. Nes supratau, kad nežinau, ką paklausti.

Oho.

Ir tada paklausiau, ar ji žiūrėjo kažkokį serialą. Ji pradėjo pasakoti. Ir gal penkiolika minučių mes buvome tiesiog mama ir dukra. Paskui vėl liga. Bet tos penkiolika minučių man liko.

Aš skaitau jūsų pokalbį ir vis dvejoju, ar rašyti, nes mano problema atrodo tokia... negraži. Vyrui kasos vėžys. Ir aš dabar labai daug galvoju apie pinigus. Tiesiog labai daug. Mes turime bendrą verslą. Jis praktiškai nebegali dirbti tiek, kiek anksčiau. Pajamos krenta. Išlaidos auga. Yra darbuotojai. Mokesčiai. Paauglė dukra. Namų paskola. Ir man kartais norisi rėkti, kai kas nors sako: „Dabar svarbiausia sveikata. Visa kita palauks.“ Ne. Ne viskas laukia. Bankas nelaukia. Darbuotojai nelaukia. Sąskaitos nelaukia.

Jolanta, visiškai suprantu. Pas mus vyras irgi dirba daug mažiau. Ir pirmus mėnesius aš sau net neleisdavau apie pinigus galvoti. Atrodė kažkaip šlykštu. Žmogus serga, o aš žiūriu į sąskaitą. Bet paskui supratau: finansai irgi yra ligos dalis šeimai.

Ačiū. Nes aš dėl to jaučiausi beveik kaip blogas žmogus. Vyras vieną kartą mane rado virtuvėje verkiančią prie kompiuterio. Paklausė, kas atsitiko. Aš negalėjau pasakyti: „Bijau, kad po dviejų mėnesių nebeturėsime iš ko mokėti algų.“ Pasakiau: „Nieko.“

O jeigu jam pasakytum?

Nes jis ir taip jaučiasi kaltas. Nors nėra dėl ko. Jis vieną kartą pasakė: „Aš ne tik susirgau. Aš dar ir visus jus tempiu žemyn.“ Aš nenoriu dar užkrauti verslo.

Bet tada visa finansinė baimė lieka Tau vienai.

Taip.

Jolanta, man atrodo labai svarbu, kad apie tai parašėte. Kai į šeimą ateina vėžys, finansiniai sunkumai nėra kažkokia antraeilė problema, apie kurią būtų negražu kalbėti. Kartais kartu su diagnoze šeima praranda dalį pajamų, vienam žmogui tenka mažiau dirbti ar visai sustabdyti darbą, atsiranda kelionės, papildomos išlaidos, slauga, o įprasti įsipareigojimai niekur nedingsta. Ir turbūt labai sunku dar jausti kaltę vien todėl, kad šalia baimės dėl vyro tenka galvoti, iš ko šeima gyvens kitą mėnesį. Man norėtųsi, kad ir čia, forume, galėtume apie tai kalbėti visiškai atvirai. Gal tos, kurios jau susidūrėte su panašia situacija, galite pasidalyti ne tuo, ką „reikėtų daryti“, o tuo, kaip praktiškai tvarkėtės jūs?

Gal kažkam pavyko dalį darbo perkelti į namus. Gal teko tartis dėl mažesnio darbo krūvio.
Gal padėjo artimieji.
Gal teko pirmą kartą gyvenime pasakyti broliui, sesei ar draugei: „Aš viena nebesusitvarkau, man reikia pagalbos.“
Gal kas nors kreipėtės dėl socialinės ar finansinės paramos ir galite papasakoti, nuo ko pradėjote.

Ir pagalbos prašymas čia turbūt yra atskira tema. Kartais žmogui daug lengviau viską nešti pačiam, negu pasakyti kitam: „Ar gali man padėti?“

Mes savo savipagalbos grupėse taip pat norime prie šios temos grįžti ne vien emociniu lygmeniu. Planuojame kviestis socialinius darbuotojus ir kitus žmones, galinčius suprantamai paaiškinti, kokios socialinės, finansinės ir praktinės pagalbos šeima gali ieškoti, kur kreiptis ir nuo ko pradėti.

Todėl, Jolanta, jeigu norėsite, labai kviesčiau prisijungti ir prie grupės. Ten galėsime ne tik pasakyti „man sunku“, bet ir kartu po truputį ieškoti, kaip tą naštą padaryti bent šiek tiek pakeliamą.

Va apie socialinę pagalbą aš išvis nieko nežinojau. Niekas nieko nepasakė. Čia dar viena vieta, dėl kurios pykstu. Diagnozę pasakė. Gydymo planą pasakė.  Ir viskas. O ką šeimai daryti toliau?

Kas paaiškina, ką galima gauti? Kur kreiptis? Ką daryti su darbu? Kas padeda žmogui namuose? Atrodo: štai jums diagnozė – dabar gyvenkite.

Šitas labai pažįstamas. Mes su vyru jau beveik penkerius metus onkologijoje. Ir aš iki šiol galvoju, kad viena didžiausių problemų yra ne tai, kad gydytojai blogi žmonės. Daug jų nuostabūs.

Bet sistema kartais kalba su tavimi tik apie ligą. Ne apie gyvenimą su liga.

TAIP.

Kai vyrui pradėjo labiau skaudėti ir buvo įtraukta paliatyvioji pagalba, aš išsigandau vien paties žodžio. Niekas man anksčiau normaliai nebuvo paaiškinęs, ką tai reiškia. Man „paliatyvu“ buvo lygu: jį nurašė. Paskui paaiškėjo, kad vyrui būtent tada geriau sutvarkė skausmą. Ir aš galvojau: kodėl aš turėjau visa tai pati išsiaiškinti jau būdama panikoje?

Va. Informacijos trūkumas. Aš po mamos konsultacijos kartais išeinu ir atrodo, kad nieko nesupratau. Kabinete viskas vyksta greitai. Terminai. Klausimai. Gydytojas kažką paaiškina.Grįžtu į automobilį ir galvoju:

ką jis iš tikrųjų pasakė?

Aš dar iš Londono bandau suprasti. Tėtis Lietuvoje. Mama eina į konsultaciją. Paskui skambinu: „Ką gydytojas sakė?“ Mama: „Sakė, žiūrės.“ Ką žiūrės? Kada? Ką parodė tyrimai? „Na, kažką kalbėjo.“ Ir aš iš proto einu.

Atsiprašau, bet nusijuokiau iš „sakė, žiūrės“. Pas mus tėtis lygiai toks pats.

Aš irgi kartais jau juokiuosi, nes kitaip verkčiau. Bet tada atsiranda pyktis. Kodėl pacientui ar šeimai po konsultacijos nėra aiškaus: kas dabar vyksta, kas toliau, kur kreiptis, jei nesupratome?

Čia norėčiau atskirti du dalykus. Galime visiškai pagrįstai kalbėti apie patirtį: „Po konsultacijos likau nesupratusi.“ „Man trūko laiko klausimams.“ „Nežinojau, kur ieškoti socialinės pagalbos.“ „Jaučiausi palikta viena su informacija.“ Bet iš forumo negalėsime nustatyti, ar konkretaus gydytojo medicininiai sprendimai buvo teisingi ar neteisingi. Jeigu kyla nepasitikėjimas konkrečiu gydymo sprendimu, verta kalbėtis su gydančia komanda ir, jei reikia, ieškoti profesionalios antros nuomonės. O mūsų forumui labai svarbus klausimas:

Ką su šeima padaro tai, kai informacijos ji gauna mažiau, negu jai reikia saugumui?

Man – kontrolę. Aš tada skaitau viską internete.

Aš irgi. Ir tada dar blogiau.

Taip. Pradedi nuo:,„kasos vėžio gydymas“. Po valandos jau skaitai žmonių istorijas iš Amerikos prieš dešimt metų 

Tiksliai.

Ir dar kiekvienas turi patarimą. „Neduok cukraus.“ „Reikia tokio grybo.“ „Pažįstu žmogų, kuris išsigydė.“ „Chemija žmogų tik nuodija.“ Man nuo to jau bloga.

O taip. Apie chemoterapiją ypač. Vos pasakai, kad žmogus ją gauna, visi staiga tampa onkologais.

Ir tada prasideda: ką valgyti, ką gerti, kokį papildą, kaip nuo pykinimo, ką prieš procedūrą, ką po .

Čia labai tinkama vieta susitarti dėl forumų ribų. Šitame forume „Šeimą aplankė vėžys“ chemoterapija, žinoma, nuolat atsiras, nes ji yra jūsų šeimų gyvenimo dalis. Galima sakyti: „Po gydymo vyras tris dienas beveik neatsikelia ir mums visiems sunku.“ „Bijau kitos procedūros.“ „Vaikai mato, kaip mama ar tėtis pasikeitė.“ Tai yra šios bendruomenės tema. Tačiau kai klausimas tampa: „Ką konkrečiai daryti nuo pykinimo?“ „Ką valgyti?“ „Kaip prižiūrėti burnos gleivinę?“ „Kaip žmonės praktiškai tvarkėsi su konkrečiu šalutiniu poveikiu?“ tam turime atskirą forumą „Chemoterapijos problemos“. Ten bus galima daug išsamiau dalytis praktine patirtimi.

Ir net ten svarbu atsiminti: kitų žmonių patirtis nepakeičia gydytojo ar gydymo komandos rekomendacijų 

Man labai patinka tas atskyrimas. Nes man, pavyzdžiui, kartais visai nereikia dar vieno patarimo, ką seseriai valgyti. Man reikia parašyti: aš bijau žiūrėti, kaip jai bloga.

Taip. Būtent.

Šiandien atsikėliau ir kažkodėl labai supykau dėl atostogų. Skamba absurdiškai. Mama serga metastazavusiu vėžiu, o aš verkiu dėl atostogų. Mes su vyru ir vaikais kelis metus vis kalbėjome apie didesnę kelionę. Šiemet pagaliau pradėjome planuoti. Dabar net minties nėra. Ir man buvo taip gėda dėl to liūdėti. Kaip galima gedėti kelionės, kai mama serga?

Man atrodo, čia visai ne apie kelionę. Mes su vyru trejus metus gyvename su mieloma. Aš beveik nustojau planuoti. Ne tik keliones. Net teatrą po trijų mėnesių kartais sunku nusipirkti. Nes pirmas klausimas: o kokie tada bus tyrimai? Liga pradeda valdyti ne tik šiandieną. Ji pasiima ir ateitį.

„Pasiima ateitį.“ Taip. Aš anksčiau galvodavau: kitą vasarą, po metų, kai vaikai baigs mokyklą, kai tėvai išeis į pensiją... Dabar visos mintys baigiasi: jeigu mama dar bus. Ir nuo to tiesiog plyšta .

Pas mus po kiek laiko atsirado kitas dalykas. Pradėjome planuoti mažiau. Ne „po dvejų metų“. O: jeigu kitą mėnesį viskas stabilu, važiuojame dviem dienoms prie jūros. Ne todėl, kad nustojome turėti ateitį. Tiesiog jos mastelis pasikeitė.

Bet man prireikė laiko, kol nustojau tai laikyti pralaimėjimu.

Man dar skaudžiausia, kai žmonės sako: „Gyvenkite šia diena.“ Labai gražu. O rytoj PVM. 🙂

Atsiprašau, bet garsiai nusijuokiau.

Bent kam nors mano mokesčiai davė džiaugsmo. 🙂

Bet čia labai gerai pasakyta. Nes „gyvenkite šia diena“ kartais skamba taip, lyg šeima galėtų išjungti visus rytojaus įsipareigojimus. Negali. Yra darbas. Vaikai. Būstas. Pinigai.

Aš čia turiu šiek tiek kitokią patirtį.

Gyvenu Anglijoje ir darbe į tėčio ligą žiūri normaliai. Kai reikia važiuoti į Lietuvą, galiu tartis dėl laisvo laiko, dalį dalykų susiderinti, pasidomėjau ir įvairiomis pagalbos galimybėmis.

Tai nėra pagrindinė mano problema.

Mano problema ta, kad net jeigu darbdavys sako: „Žinoma, važiuok.“ aš vis tiek turiu kitą gyvenimą čia. Mano vyrą. Dukrą. Namus. Darbą. Negaliu kiekvieną kartą, kai tėčiui blogiau, tiesiog persikelti į Lietuvą neapibrėžtam laikui. Ir tada prasideda kaltė. Mama jį lydi. Sesuo gyvena šalia. Aš padedu kuo galiu iš čia ir atvažiuoju.

Bet vis tiek kartais galvoju: jeigu tėtis mirs, ar aš paskui visą gyvenimą neskaičiuosiu tų dienų, kai galėjau būti šalia, bet nebuvau?

Šitas labai svarbus. Pirmą mėnesį visi: „Kuo padėti?“ Po kelių mėnesių žmonės grįžta į savo gyvenimus. O tavo liga niekur nedingo .

Po penkerių metų beveik niekas nebeklausia. Ne todėl, kad blogi žmonės. Tiesiog jų gyvenimas juda. O mūsų liga vis dar čia.

Aš jau dabar matau. Pirmą savaitę skambino visi. Dabar žinučių mažiau. Ir dalis manęs pyksta. Nors suprantu, kad žmonės turi savo gyvenimus.

Kartais dar žmonės bijo klausti. Galvoja: „Nenoriu priminti.“

Būtent.

Šiandien su mama kalbėjome telefonu. Ji staiga pasakė: „Rasa, nepadaryk taip, kad mano vėžys atimtų iš tavo vaikų jų mamą.“ Aš pradėjau ginčytis. Sakiau: „Nesąmonė.“ „Tu mano mama.“ „Aš turiu būti šalia. Bet dabar sėdžiu ir galvoju. Gal ji mato tai, ko aš nenoriu matyti .

Man tėtis beveik tą patį pasakė. Kai pradėjau kalbėti, gal grįžti ilgesniam laikui į Lietuvą. Sakė: „Tu irgi turi šeimą.“ Aš supykau. Atrodė, kad mane stumia šalin. Paskui supratau, kad gal jis nenori, jog jo liga sugriautų ir mano gyvenimą.

Bet kaip tada nebūti savanaude?

Nežinau. Aš vis dar kasdien savęs klausiu.

Ir kartais nėra net prabangos „pasirūpinti savimi“. Man žmonės sako: „Tau reikia pailsėti.“ Ačiū. Kada? Kas tuo metu darys mano darbus?

Man atrodo, čia labai svarbu, kad ir savipagalbos bendruomenėje frazė „pasirūpink savimi“ netaptų dar viena pareiga. Jeigu moteris jau neša: ligą, darbą, vaikus, finansus, slaugą, važinėjimą, informacijos paiešką, tai pasakymas: „Dar ir tinkamai pasirūpink savimi“ kartais gali skambėti kaip dar vienas punktas nesibaigiančiame sąraše.

Gal kartais pirmasis žingsnis yra daug mažesnis: pripažinti, kad man per sunku.

Šitas daug geriau. Nes „man per sunku“ galiu pasakyti. „Eik pailsėk“ mane kartais tik siutina.

Man per sunku. Va. Parašiau.

Man irgi.

Ir man.

Man kartais ir po penkerių metų per sunku.

Keista. Niekas man nieko nepaaiškino. Niekas nedavė sprendimo. Mama vis tiek serga. Aš vis tiek bijau. Bet kažkaip pirmą kartą per tris savaites nejaučiu, kad privalau šią minutę viską išspręsti.

Gal šiandien to ir pakanka. Ne išspręsti vėžį. Ne išspręsti šeimos ateitį. Ne nuspręsti, kaip viskas bus. Tiesiog pamatyti, kiek daug dalykų pasikeitė vienu metu.

Taip. Nes aš iki šiol galvojau: mama susirgo vėžiu. O dabar suprantu, kad pasikeitė daug daugiau. Pasikeitė mūsų šeimos planai. Mano santykis su darbu. Su vaikais. Su tėčiu. Su pinigais. Su ateitimi. Net su laiku. Prieš mėnesį metai buvo ilgas laikas. Dabar žodis „metai“ mane gąsdina.

Labai suprantu tą paskutinį sakinį.

Ir dar supratau vieną dalyką. Aš labai pykstu. Ant ligos. Ant gydytojų. Ant savęs. Ant žmonių, kurie sako netinkamus dalykus. Kartais net ant mamos, kai ji nenori kalbėti. Ir man turbūt nereikia šiandien nuspręsti, kuris iš tų pykčių „teisingas“.

Taip. Gal pradžiai užtenka juos atpažinti. O tada po truputį galima žiūrėti: ką kiekvienas iš jų slepia ar saugo. Kartais pyktis kalba apie bejėgiškumą. Kartais apie neteisybės jausmą. Kartais apie nuovargį. Kartais apie tai, kad trūksta informacijos. Kartais apie labai konkretų dalyką, kurį dar galima spręsti.

Ir nebūtina visų jų sujungti į vieną atsakymą.