Labai suprantu. Aš beveik tą patį dariau su seserimi. Jos liga metastazavusi. Pirmus mėnesius vis kažko ieškojau. Kita klinika. Kitas gydytojas. Antra nuomonė. Naujas tyrimas. Naujas gydymas. Ir vieną dieną ji man pasakė: „Aldona, tu vis ieškai, kaip pratęsti mano gyvenimą, bet ar dar matai, kaip aš noriu jį gyventi?“ Man buvo labai skaudu. Net supykau.

Taip. Aš irgi pykstu, kai brolis sako, kad kažko nenori. Nes galvoju: o jeigu būtent tas vienas dalykas būtų suveikęs?

Būtent. Tas „o jeigu“ labai stiprus.

Mes su vyru beveik penkerius metus gyvename su metastazavusiu prostatos vėžiu. Ir per tą laiką mano galvoje labai pasikeitė pats žodis „gydymas“. Pradžioje man gydymas reiškė: kaip nugalėti ligą. Dabar kartais reiškia: kaip sumažinti skausmą, kad žmogus galėtų normaliau miegoti. Ir man prireikė labai daug laiko, kol supratau, kad tai nėra tas pats, kas „nieko nebedaryti“.

Bet ar jums nebuvo jausmo, kad kažkuriuo momentu tiesiog per anksti pasiduodate?

Buvo. Kai pirmą kartą išgirdau „paliatyvi pagalba“, buvau beveik pikta. Man atrodė: jį nurašė. Paskui pamačiau, kad vyras pirmą kartą po ilgo laiko normaliai išmiegojo naktį, nes geriau suvaldė skausmą. Ir tada supratau, kad mano galvoje „kovoti“ buvo tapę vieninteliu meilės įrodymu.

Šitas skaudžiai pataikė. „Vienintelis meilės įrodymas.“

Man atrodo, čia labai svarbu neskubėti nuspręsti, kuris žmogus „teisus“. Šeima gali labai bijoti, kad atsisakius dar vienos galimybės bus atsisakyta paties žmogaus. O sergantis žmogus gali jausti visai kitą baimę: kad jo likęs gyvenimas taps vien gydymu, tyrimais, laukimu ir kitų žmonių pastangomis jį išgelbėti. Galime pabandyti kalbėti ne apie: „Ar jis privalo kovoti?“ o apie: „Ko dabar bijo kiekvienas iš mūsų?“ Nes kartais po žodžiu „kovok“ slepiasi: „Aš labai bijau tave prarasti.“

Mama būtent taip ir sako. „Aš negaliu tiesiog sėdėti ir žiūrėti.“

Aš irgi negalėjau. Kai nieko neieškodavau, atrodė, kad nieko nedarau.

Man su mama kita versija. Ji pati nenori daug žinoti. Sako: „Noriu gyventi, o ne skaičiuoti, kiek man liko.“ O aš noriu kalbėti. Noriu žinoti. Noriu pasiruošti. Ir kartais jaučiuosi taip, lyg jos pasirinkimas nežinoti palieka visą baimę man.

Pas mus beveik tas pats. Vyras aiškiai pasakė gydytojui: „Nenoriu procentų. Nenoriu metų. Pasakykite, ką darome dabar.“ Aš noriu visko. Visų skaičių. Visų variantų. Visų „jeigu“. Kartais jis išeina iš kabineto, o aš pasilieku. Ir tada namo važiuojame dviese, bet aš viena vežuosi galvoje daugiau informacijos.

O tu jam paskui pasakai?

Ne viską. Nes jis nenori.

Man tai būtų labai sunku.

Man ir yra labai sunku. Kartais atrodo, kad santuokoje turėtume viską žinoti kartu. Bet tada galvoju: jeigu jis aiškiai pasakė, kad nenori... Ar mano poreikis žinoti turi būti stipresnis už jo teisę nežinoti?

Čia man atrodo labai svarbus skirtumas. Artimojo poreikis žinoti gali būti visiškai suprantamas. Bet sergantis žmogus gali norėti kitokio informacijos kiekio. Vienam saugumą duoda: „Pasakykite viską.“ Kitam: „Pasakykite tik tiek, kiek man reikia šiandien.“ Ir bendruomenė neturėtų vieno iš šių būdų pavadinti brandesniu už kitą.

Bet ką tada daryti artimajam? Nes aš kartais jaučiuosi kaip konteineris viskam, ko mama nenori girdėti.

Taip.

Man padėjo viena labai praktiška smulkmena. Nustojau bandyti viską nešti vien vyro viduje. Anksčiau galvojau, kad jei jam kažko nesakau, tada ir pati neturiu teisės apie tai kalbėti. Paskui atsirado dvi draugės, kurioms galėjau pasakyti: „Aš bijau.“ Ne apie vyro medicinines detales, kurių jis nenori viešinti. O apie save.

Čia labai svarbu. Nes aš kartais painioju mamos privatumą su savo pareiga tylėti apie savo jausmus.

Būtent. Sergančio žmogaus privatumas nėra tas pats, kas artimojo izoliacija. Galima saugoti žmogaus medicinines detales ir kartu pasakyti: „Man labai sunku.“ „Aš bijau.“ „Man reikia su kuo nors pasikalbėti.“

Noriu paklausti dar vieno dalyko. Kaip jūs reaguojate į alternatyvius gydymus? Nes mama dabar rado kažkokį žmogų, kuris sako, kad reikia atsisakyti cukraus, pieno ir dar kažko. Brolis nenori net klausyti. Mama sako: „Kas tau sunku pabandyti?“ Ir čia prasideda konfliktas.

Pas mus buvo labai panašiai. Man irgi kažkas buvo atsiuntęs visokių dalykų. Pirma mintis: jeigu yra bent vienas procentas... Paskui sesuo man pasakė: „Nenoriu visą dieną jaustis kalta, kad nepakankamai gerai gydau savo vėžį.“

Oho.

Nes kiekvienas patarimas skambėjo kaip dar viena užduotis. Nevalgyk to. Valgyk aną. Miegok taip. Galvok pozityviai. Nestresuok. Judėk. Kovok. Ir jeigu liga progresuoja, žmogui dar gali pradėti atrodyti: ką aš dariau ne taip ?

Čia labai svarbi riba. Forume galime kalbėti: „Mūsų šeimoje kilo konfliktas dėl alternatyvaus gydymo.“ „Aš labai noriu, kad artimasis išbandytų dar vieną galimybę.“ „Sergantis žmogus pavargo nuo patarimų.“ Bet negalime čia rekomenduoti nepatikrintų gydymo būdų ar vertinti jų kaip vėžio gydymo pakaitalo. Jeigu kyla klausimas apie konkretų papildą, dietą ar kitą priemonę, ypač gydymo metu, saugiausia tai aptarti su gydančia komanda. O mūsų temai įdomesnis klausimas: kodėl artimajam kartais taip sunku priimti sergančio žmogaus „nenoriu“?

Nes tada nieko nebegaliu padaryti.

Taip.

Taip. Man atrodo, čia visa esmė. Kol ieškau – darau. Kai turiu tiesiog būti – jaučiuosi bejėgė.

Ir „būti“ kartais sunkiau negu „daryti“.

Labai.

 Kalbėjau su broliu. Paklausiau jo: „Ko tau labiausiai reikia iš mūsų?“ Galvojau, pasakys kažką apie gydymą. Jis atsakė: „Kad ne kiekvieną kartą man įėjus į kambarį matyčiau jūsų veiduose klausimą, ar aš dar kovosiu.“ Man net negera pasidarė.

Labai stipru.

Tada jis pasakė: „Aš gydymosi neatsisakau. Aš tik nenoriu kasdien ieškoti penkių naujų gydymų.“ Ir supratau, kad mes namuose jau buvome padarę kažkokią lygtį: jeigu neieškai visko – vadinasi, pasiduodi.

Tada jis pasakė:  „Aš gydymosi neatsisakau. Aš tik nenoriu kasdien ieškoti penkių naujų gydymų.“ Ir supratau, kad mes namuose jau buvome padarę kažkokią lygtį: jeigu neieškai visko – vadinasi, pasiduodi.

Šita lygtis labai pavojinga. Nes tada net pavargti negalima.

Ir bijoti negalima. Ir sakyti „šiandien nenoriu apie ligą“ negalima.

Taip.

Gal čia verta labai aiškiai atskirti: „Aš nebenoriu apie tai kalbėti šiandien“ nėra tas pats kaip: „Aš atsisakau gyvenimo.“ „Nenoriu šito papildomo gydymo“ nėra tas pats kaip: „Man neberūpi mano šeima.“ „Noriu savaitę negalvoti apie vėžį“ nėra tas pats kaip: „Pasidaviau.“

Kartais artimieji iš baimės visus šiuos sakinius išgirsta daug baisiau, negu jie buvo pasakyti.

Mes tikrai taip darome.

Gal mano situacija daug lengvesnė, bet labai atpažįstu vieną dalyką. Sužadėtinio prognozė gera. Bet vos jam diagnozavo sėklidės vėžį, aš pradėjau skaityti VISKĄ. Jis vieną vakarą man pasakė: „Aš noriu bent iki ryto nebūti vėžiu.“ Aš įsižeidžiau. Atrodė, kad juk dėl jo skaitau. Paskui supratau, kad aš skaitau ne tik dėl jo. Skaitau todėl, kad pati bijau.

Labai gerai pasakyta. Gal aš irgi daug ką darau ne dėl brolio, o dėl savo baimės 

Man tai buvo nemalonu pripažinti. Nes „aš tau padedu“ skamba gražiau negu „aš bandau sumažinti savo nerimą“.

Ir vienas nebūtinai panaikina kitą. Pagalba gali būti labai nuoširdi. Ir kartu ji gali padėti pačiam artimajam jaustis mažiau bejėgiam. Gal svarbus klausimas tampa: „Ar mano pagalba šiuo metu padeda tam žmogui, ar tik man pačiai lengviau išbūti su baime?“ Ne tam, kad save apkaltintume. Tam, kad galėtume pastebėti skirtumą.

Šiandien sesuo pasakė, kad nori pavasarį dar nuvažiuoti prie jūros. Mano pirmas impulsas buvo: „O kaip gydymo grafikas?“ Ir sustojau. Paklausiau: „Kur norėtum?“ Man atrodo, prieš kelis mėnesius nebūčiau sustojusi 

Man labai pažįstama. Mes vieną kartą su vyru specialiai tarp gydymų važiavome vienai nakčiai į Druskininkus. Nieko ypatingo. Bet aš prisimenu tą vakarą labiau negu daug konsultacijų. Nes ten jis vėl buvo mano vyras. Ne pacientas.

Aš dabar suprantu, kad brolis turbūt ir bando pasakyti kažką panašaus. Kad jis nori būti ne tik žmogus, kurį mes gelbstime.

Man mama sako: „Kalbėk su manimi apie gyvenimą.“ Aš vis galvojau, kad ji vengia realybės. Gal kartais ji tiesiog nori joje dar pagyventi.

Gal ir taip. Ir čia, man atrodo, labai svarbu nepaversti vilties tik viena forma. Viltis ne visada reiškia: „Aš būtinai pasveiksiu.“ Kartais viltis gali būti: „Tikiuosi dar vienos geros savaitės.“ „Tikiuosi nueiti į anūkės gimtadienį.“ „Tikiuosi, kad pavyks suvaldyti skausmą.“ „Tikiuosi rytoj pabusti namuose.“ „Tikiuosi dar kartą nuvažiuoti prie jūros.“ Tai nėra mažesnė viltis. Ji tiesiog gali būti kitokia.

O kaip jūs praktiškai susitariat šeimoje, kai visi nori skirtingų dalykų? Pas mus mama ieško visko. Brolis nori ramybės. Aš tarp jų. Jau nebegaliu būti vertėja.

Pas mus padėjo vienas dalykas. Nustojome visus medicininius klausimus spręsti bet kuriuo metu. Su seserimi susitarėme, kad jeigu ji nori, apie gydymą kalbamės konkrečiu metu. Ne kiekvieną kartą susitikus. Nes anksčiau aš vos įėjusi: „Ar paskambino?“ „Ar gavai tyrimus?“ „Ką pasakė?“ „O gal dar paskambinam ten?“ Dabar kartais ateinu ir visai neklausiu. Laukiu, ar ji pati pradės.

Labai geras dalykas. Pas mus vyras turi vieną taisyklę: po konsultacijos važiuojant namo pirmas pusvalandis be klausimų. Jis sako, kad jam reikia susidėlioti galvą. Anksčiau vos atsisėsdavome automobilyje ir aš pradėdavau: „Tai ką tu manai?“ „O kodėl nepaklausei?“ „Ar supratai?“ Dabar tylime. Man buvo žiauriai sunku. Bet iš tikrųjų padėjo.

Čia geras.

Mes su mama pradėjome naudoti vieną sakinį. Aš paklausiu: „Ar šiandien nori apie ligą kalbėti?“ Kartais sako taip. Kartais ne. Man tai labai paprasta, bet anksčiau net nekildavo mintis paklausti.

Pas mus praktinis dalykas buvo pasidalinti žmones. Aš ilgą laiką buvau ir žmona, ir informacijos centras visai giminei. Kiekvienam telefonu pasakodavau, ką gydytojas sakė. Galiausiai nebegalėjau. Dabar viena dukra informuoja kitus šeimos narius. Man nereikia dešimt kartų kartoti tos pačios konsultacijos.

Šitą perduosiu mamai. Ji dabar visiems atsakinėja. Ir tada pyksta, kad visi klausinėja.

Šitos praktinės patirtys labai vertingos. Ne todėl, kad visoms reikia daryti taip pat. Bet jos parodo, kiek daug mažų dalykų šeima gali susikurti pati:

• sutarti, kada kalbamės apie ligą ir kada ne;
• po konsultacijos palikti žmogui laiko;
• paklausti, ar jis šiandien nori apie tai kalbėti;
• paskirti vieną žmogų informacijai perduoti kitiems;
• prieš siūlant dar vieną variantą paklausti: „Ar nori, kad paieškočiau?“
• kartais tiesiog paklausti: „Ko tau šiandien reikia iš manęs?“

Ir labai kviesčiau toliau dalytis būtent tokiais dalykais. Kartais kita moteris iš vieno paprasto sakinio pasiima tai, ko pati nebūtų sugalvojusi.

Aš iš pirmos diskusijos. Mama serga metastazavusiu kasos vėžiu. Skaitau čia ir suprantu, kad aš dar labai toli nuo jūsų. Man kol kas norisi griebti viską. Jeigu kas pasakytų, kad yra dar viena klinika pasaulio gale, aš turbūt rytoj pirkčiau bilietus. Ir man net baisu nuo minties, kad kažkada mama gali pasakyti: „Aš nebenoriu.“ Nežinau, ar aš sugebėčiau tai priimti.

Aš irgi nesugebėjau iš karto. Ir dabar ne visada sugebu. Noriu pasakyti tik tiek: Tau nereikia šiandien būti pasiruošusiai visiems būsimiems pokalbiams.

Ačiū. Nes aš dabar kartais bandau emociškai pasiruošti dalykams, kurie dar net nevyksta.

Aš penkerius metus vis bandžiau iš anksto pasiruošti kitam blogam etapui. Nepavyko. Kai ateina, vis tiek skauda. O geri tarpai tarp jų tada praeina nepastebėti.

Šitas labai skaudus. Nes mes vakar su mama valgėme pyragą. Ji buvo gana geros nuotaikos. O aš pusę laiko galvojau apie kitą tyrimą.

Gal čia ir yra viena iš sunkiausių šio forumo vietų: kaip ruoštis tam, kas gali ateiti, neprarandant to, kas dar yra šiandien. Ir nemanau, kad tam yra viena taisyklė. Bet labai vertinga girdėti, kaip kiekviena jūs bandote tai daryti praktiškai.

Šiandien vėl susipykome su mama. Ji atsiuntė broliui kažkokį straipsnį. Jis atrašė: „Prašau man daugiau nieko nesiųsti.“ Mama paskambino man verkdama. Sakė: „Tai ką man daryti? Sėdėti sudėjusiai rankas ir laukti, kol mano vaikas mirs?“

Ir aš nežinojau, ką jai atsakyti.

Aš nesu jūsų situacijoje, bet labai suprantu šitą mamą. Kai tėčiui diagnozavo ketvirtą stadiją, aš norėjau ką nors kaltinti, ką nors rasti, ką nors padaryti.Nes „tiesiog būti“ atrodo kaip niekas .

Taip.

Kartais „daryti“ dar ir kainuoja. Mes irgi pradžioje buvome pasiruošę beveik viskam. Privatūs vizitai. Kelionės. Tyrimai. Ir paskui vienu momentu turėjome labai nepatogiai klausti: ar mes tai darome todėl, kad mediciniškai reikia, ar todėl, kad labai bijome nieko nedaryti? Nes šeimos finansai nėra begaliniai.

Šitas pas mus irgi jau prasideda. Mama sako: „Pinigai nesvarbu.“ Bet jie svarbu.

Taip. Ir tai nereiškia, kad žmogaus gyvybę matuojame pinigais. Tiesiog yra namai. Kiti šeimos nariai. Vaikai. Darbas. Įsipareigojimai.

Čia, man atrodo, labai svarbi vieta, kurios kartais šeimos gėdijasi. Klausimas: „Kiek tai kainuos?“ nėra tas pats kaip: „Ar šis žmogus vertas gydymo?“ Šeima turi realias finansines ribas. Ir jeigu jos tampa problema, apie tai galima kalbėti. Gal tos, kurios jau susidūrėte su papildomomis išlaidomis, galite pasidalinti, kas jums praktiškai padėjo: šeimos pagalba, darbo pokyčiai, socialinės paramos galimybės, pasidalijimas išlaidomis ar kiti sprendimai. Mes ir grupėse norime į tokias temas žiūrėti ne vien kaip į „asmenines finansines problemas“. Planuojame kviesti socialinius darbuotojus ar kitus specialistus, kurie galėtų paaiškinti, kokios paramos konkrečioje situacijoje galima ieškoti ir kur pradėti.

Nes šeima neturėtų dar ir gėdytis, kad sergant artimam žmogui jai reikia pagalbos.

Man labai sunkiausia buvo ne pinigų paprašyti. O apskritai pasakyti giminėms: „Mes nebesusitvarkome.“

Taip. Pagalbos prašymas kartais atrodo kaip prisipažinimas, kad nebesi stipri.

O visi prieš tai kartoja: „Jei ko reikės, sakyk.“ Kai reikia pasakyti konkretų: „Ar gali šią savaitę nuvežti?“ „Ar gali pabūti?“ „Ar gali paskolinti?“ visai kitas jausmas.

Gal net verta tai laikyti atskiru gebėjimu: ne tik priimti pagalbą, kai ją pasiūlo, bet ir konkrečiai jos paprašyti.

Mama šiandien paskambino broliui ir atsiprašė. Ne už tai, kad ieškojo. O už tai, kad nustojo klausti, ar jis nori, kad ji ieškotų. Man šitas skirtumas labai gražus.

Labai.

Brolis jai pasakė: „Jeigu norėsi ką nors rasti – pirma paklausk.“ Mama sakė: „Gerai.“ Nežinau, ar ilgai ištvers. 🙂

Žmonės retai pasikeičia per vieną pokalbį. 🙂

Bet pirmą kartą per ilgą laiką jie abu nusijuokė.

Gal tai ir yra pakankamai daug vienai dienai. Ne išspręsti visą klausimą: kiek gydytis, kiek kovoti, kiek žinoti, kiek ieškoti. O truputį aiškiau atskirti: „Aš labai noriu tavęs neprarasti“ nuo „todėl privalau spręsti už tave.“

Man atrodo, čia mano sakinys iš šitos temos. Aš labai noriu jo neprarasti. Bet tai nereiškia, kad turiu tapti jo gyvenimo vadove.

O mano: jo noras gyventi kitaip, negu aš norėčiau, nereiškia, kad jis nori gyventi mažiau 

Mano: mes galime būti sutuoktiniai ir vis tiek norėti skirtingo kiekio tiesos.

O man: mamos nenoras kalbėti apie mirtį nebūtinai reiškia, kad ji jos nesupranta.

Ir: palengvinti žmogaus gyvenimą nėra tas pats, kas pasiduoti.