Labai atpažįstu. Pas mus viskas dabar sukasi apie valgymą. Vyrui po skrandžio operacijos sunku normaliai valgyti. Aš nuolat: „Ar pavalgei?“ „Kiek suvalgei?“ „Gal dar truputį?“ „Gal šitą?“ „Gal aną?“ Ir jis vieną dieną tiesiog padėjo šakutę ir pasakė: „Nustok žiūrėti į mano lėkštę.“ Aš taip įsižeidžiau. Juk darau dėl jo. Bet paskui supratau, kad net pietų stalas pas mus tapo ligoninės tęsiniu.

Taip. Net maistas pasikeičia. Net miegas. Net savaitgalis.Viskas pradeda turėti medicininę reikšmę.

Man su mama kitaip, bet jausmas labai panašus. Mamą po šlapimo pūslės vėžio operacijos parsivežėme pas save. Ji turi stomą. Pradžioje reikėjo daug padėti. Vaistai. Higiena. Maišeliai. Maistas. Vizitai. Mama visada buvo labai savarankiška moteris. O dabar vieną minutę sako: „Neliesti, pati.“ Kitą minutę: „Nijole, ateik.“ Ir aš stengiuosi. Bet kartais vakare užsidarau vonioje ir galvoju: aš tiesiog noriu, kad šiandien manęs niekam nereikėtų. Ir paskui taip gėda nuo tos minties.

Ne gėda. Aš kartais noriu to paties. Vienos dienos, kai niekas manęs neklausia: „Kur mano vaistai?“ „Kada važiuojam?“ „Ar jau paskambinai?“

Man visi sako:„Tu vaistininkė, tau lengviau.“ Ne. Aš žinau apie vaistus. Bet nežinau, kaip būti dukra mamai, kuri bijo, pyksta, gėdijasi savo kūno ir vieną minutę nori pagalbos, o kitą mane stumia.

Man atrodo, jūs abi įvardijote labai svarbų dalyką. Kai šeimoje atsiranda sunki liga, artimasis dažnai perima daugybę naujų funkcijų. Ir tada gali nutikti taip, kad: žmona vis dar yra žmona, bet kartu tampa priežiūros koordinatore. dukra vis dar yra dukra, bet kartu tampa žmogumi, kuris padeda labai intymiuose kasdienybės dalykuose. Tos naujos funkcijos gali būti būtinos. Bet jos gali pradėti užimti beveik visą santykį. Gal norėčiau paklausti jūsų: kurio savo ankstesnio santykio su tuo žmogumi dabar labiausiai pasiilgstate?

Labiausiai... Kad jis pats kažkuo pasirūpintų manimi. Skamba egoistiškai. Bet aš pasiilgau, kad jis paklaustų: „Ar tau ko nors reikia?“

Aš pasiilgau, kad mama man patarinėtų. Anksčiau mane erzindavo. 🙂 Dabar ji beveik viską klausia manęs. Ir aš kartais noriu, kad ji vėl pasakytų: „Tu ne taip sriubą verdi.“

Aš pasiilgau valgyti kartu negalvojant apie kalorijas ir baltymus.

Šitas. Pasiilgstu paprastumo.

Aš labai ilgai dvejojau, ar rašyti. Pas mus dar yra intymumas.  Ar tiksliau – jo beveik nebėra. Vyrui po operacijos ir spindulinio gydymo pasikeitė išvaizda, balsas, valgymas. Ir aš dabar nuolat save kontroliuoju. Kad nepažiūrėčiau per ilgai į randą. Kad nepamatytų mano reakcijos. Kad nepagalvotų, jog man jis nebepatinka. O tuo pačiu rūpinuosi jo maistu, gydymu, vežu, padedu. Kartais vakare jis bando mane apkabinti, ir aš pagaunu save vis dar galvojant: ar šiandien išgėrei vaistus? Ir tada man norisi verkti.

Labai suprantu. Apie seksą net nekalbu. Atrodo, kai žmogus serga, apie tokius dalykus net gėda galvoti.

Taip. Lyg būtų nepadoru ilgėtis vyro kaip vyro. Kai jis serga.

Man atrodo, kaip tik labai žmogiška.

Tai tikrai nėra menka ar „netinkama“ tema. Liga paveikia kūną. O kai keičiasi kūnas, keičiasi ir artumas, prisilietimas, seksualumas, net tai, kaip žmogus pats save mato. Ir čia nereikia rinktis tarp dviejų kraštutinumų: „Jeigu myli, kūno pokyčiai neturi turėti jokios reikšmės.“ arba „Jeigu santykis pasikeitė, vadinasi, meilė dingo.“ Galima mylėti žmogų ir kartu jausti, kad jūsų poros santykis pasikeitė.

Ačiū. Man labai reikėjo šitą perskaityti.

Aš čia ateinu su ne romantiška dalimi. Pas mus ne tik santykiai, bet ir visa buitis pasikeitė. Vyras prieš ligą labai daug darė mūsų versle. Dabar didžioji dalis liko man. Namai – man. Dukra – daugiausia man. Verslas – man. Gydymo logistika – irgi man. Ir tada žmonės sako: „Tau dabar reikia būti šalia vyro.“ Aš esu šalia. Bet tuo pačiu turiu padaryti taip, kad mums nebūtų atjungta elektra.

Taip. Kartais atrodo, kad aplinkiniai įsivaizduoja ligą kaip vieną didelį emocinį įvykį. O ji yra 700 mažų darbų.

Tiksliai. Ir man kartais pikta. Net ant vyro. Va šitą labai sunku rašyti.

@jolanta45 Rašyk.

Kartais galvoju: kodėl aš turiu viską? Ir tada pati sau: nes jis serga. Ir tada vėl gėda.

Aš irgi kartais pykstu ant mamos. Ne ant vėžio. Ant mamos. Kai ji mane penktą kartą kviečia dėl dalyko, kurį pati galėtų padaryti. Ir tada iškart save graužiu: jai vėžys, o tu pyksti.

Aš ant vyro pykstu, kai jis nevalgo. Nors suprantu, kad jam sunku. Bet galvoje: aš gaminau, ieškojau, stengiausi, ir tu vėl nevalgai. Tada suprantu, kaip baisiai skamba.

 Gal verta šitą labai aiškiai pasakyti: pyktis ant sergančio žmogaus nėra tas pats, kas pykti, kad jis susirgo. Ir nėra tas pats, kas jo nemylėti. Kartais pyktis atsiranda todėl, kad žmogus pats yra labai pavargęs. Kartais todėl, kad jo gyvenimas taip pat labai pasikeitė. Kartais todėl, kad santykyje atsiranda realių konfliktų, kurie niekur nedingsta vien todėl, kad vienas žmogus serga. Svarbu ne uždrausti sau pykti, o pažiūrėti:  ką tas pyktis bando pasakyti?

Man turbūt sako: aš nebetempiu.

Man: aš noriu bent valandos sau.

Man: aš bijau, kad jei jis nevalgys, jam bus blogiau, ir aš nieko negaliu padaryti.

Man: aš pasiilgau žmogaus, kuris buvo kartu atsakingas už mūsų gyvenimą.

Čia labai daug skirtingų pykčių. Ir gal nė vieno jų nereikia iš karto taisyti.

Kas jums realiai padeda? Ne teoriškai. Nes visi sako: „Prašyk pagalbos.“ Bet aš net nežinau, ko prašyti.

Man padėjo, kai nustojau prašyti abstrakčiai. Anksčiau seseriai: „Gal galėtum kada padėti su mama?“ Ji: „Žinoma.“ Ir nieko. Tada vieną dieną pasakiau: „Ar gali trečiadienį nuo 17 iki 20 pabūti su mama, kad aš išeičiau?“ Ir ji pasakė taip. Man atrodo, konkretumas labai pakeitė.

Pas mus panašiai. Draugė vis sakė: „Jei ko reikia, sakyk.“ Aš niekada nesakydavau. Tada vieną kartą parašiau: „Ar gali rytoj paimti vaikus iš treniruotės?“ Ir paėmė. Po to jau buvo lengviau kitą kartą paprašyti.

Man čia turbūt sunkiausia. Nes kai paprašai konkrečiai, jau nebegali apsimesti, kad susitvarkai.

Taip.

Bet gal nereikia susitvarkyti vienai.

Protu žinau. Emociškai dar ne.

Ir man atrodo, tai labai svarbi vieta. Pagalbos prašymas nėra vien logistinis veiksmas. Kartais tai labai emocinis veiksmas. Reikia sau pripažinti: „Aš viena šito nebepavežu.“ Ir tada dar rizikuoti išgirsti: „Negaliu.“ Todėl galime čia ir toliau dalintis labai konkrečiais pavyzdžiais: ko prašėte, kaip formulavote, kas suveikė, kas nesuveikė. Nes kitai moteriai kartais daug naudingesnis vienas sakinys: „Ar gali ketvirtadienį dvi valandas pabūti su juo?“ negu bendras: „Nebijok prašyti pagalbos.“

Taip. Šitas praktiška.

Aš dar iš kitos pusės. Gyvenu Anglijoje, tėtis gydosi Lietuvoje. Ir man sunku ne todėl, kad negalėčiau atvažiuoti ar susitarti darbe. Darbe į situaciją žiūri normaliai. Problema, kad aš fiziškai negaliu padaryti visko, ką Lietuvoje daro mama ir sesuo. Ir tada bandau kompensuoti iš čia. Užsakau. Skambinu. Ieškau. Perku bilietus. Tvarkau dalykus internetu. Kartais tiek prisikontroliuoju iš Londono, kad sesuo man sako: „Evelina, mes čia esam.“ Ir aš suprantu, kad gal joms ne padedu, o dar pridedu vieną žmogų, kuriam reikia atsiskaityti.

O čia labai geras kampas. Kartais pagalba gali tapti papildomu darbu tam, kuriam padedi

Taip. Aš pradėjau vietoj dešimties žinučių klausti vieno: „Ką šiandien galiu padaryti iš čia?“ Kartais atsakymas: „Nieko.“ Ir mokausi tai priimti.

Labai geras praktinis pavyzdys. Pagalba iš atstumo nebūtinai yra mažesnė pagalba. Bet ji irgi gali būti veiksmingesnė, kai žmogus ne pats nusprendžia, ko kitiems reikia, o paklausia.

Aš vis dar nesuprantu vieno. Kur apskritai šeimai sužinoti, kas mums priklauso? Dėl slaugos. Dėl darbo. Dėl kažkokios pagalbos namuose. Nes apie gydymą mes gauname informaciją. Apie gyvenimą aplink gydymą – daug mažiau. 

Taip. Aš pati vaistininkė ir net aš pradžioje nežinojau, kur kreiptis dėl kai kurių dalykų.

Pas mus tas pats. Kartais atrodo, kad turi pats net žinoti, kokio klausimo paklausti. O jeigu nežinai, kad pagalba egzistuoja, tai kaip jos paprašysi?

Man atrodo, čia labai konkreti ir labai reali problema.

Kai šeima jau apkrauta liga, gydymu, darbu ir buitimi, dar reikalauti, kad ji pati iš dešimties skirtingų vietų susirinktų visą informaciją apie socialinę ar finansinę pagalbą, gali būti labai sunku.

Todėl savo savipagalbos grupėse norime periodiškai kviesti socialinius darbuotojus ir kitus šią sritį išmanančius specialistus, kad jie paprastai paaiškintų:

• kokios pagalbos gali būti įmanoma ieškoti;
• nuo ko pradėti;
• kur kreiptis;
• kokių dokumentų gali reikėti;
• kokia pagalba gali būti teikiama namuose;
• kaip derinti artimojo priežiūrą su darbu.

Ne todėl, kad grupė taps socialinių paslaugų konsultacija. O todėl, kad moteriai, kuri ir taip vos laikosi, nereikėtų visko pradėti nuo nulio. Ir čia, forume, labai kviesčiau dalintis ir jūsų pačių praktine patirtimi: kas jums padėjo? Kur kreipėtės? Kas buvo paprasčiau, negu bijojote? Kur teko atkakliai klausti?

Toks pasidalijimas kitai moteriai gali būti pirmas ženklas, kad ji neprivalo visko nešti viena.

Labai norėčiau tokio susitikimo. Nes aš net nežinau, ko nežinau.

Aš irgi.

Ir man būtų naudinga. Net kai pats dirbi sveikatos srityje, visai kas kita, kai tai tavo šeima.

Vakar padariau vieną mažą eksperimentą. Vyras paklausė: „Kur mano stomos priemonės?“ Aš automatiškai norėjau eiti paimti. Bet tada pasakiau: „Viršutinėje spintelėje.“ Ir likau sėdėti. Jis nuėjo pasiimti pats. Skamba visiškai kvailai. Bet aš supratau, kad kartais darau už jį dalykus, kuriuos jis pats gali padaryti.

O taip. Aš su mama tą darau. Nes greičiau padaryti pačiai.

Aš vyrui irgi nuolat viską atnešu.

Man atrodo, kad pradžioje jis buvo labai silpnas ir tikrai reikėjo. O dabar aš tiesiog nepersijungiau.

Čia turbūt ir sergančiam žmogui svarbu jausti, ką jis dar gali.

Taip. Ir gal čia atsiranda dar viena labai subtili riba: padėti ten, kur žmogui reikia pagalbos, bet neperimti to, ką jis vis dar gali ir nori daryti pats. Kartais tai net nėra aišku iš karto. Liga keičiasi. Vieną savaitę žmogui reikia daug pagalbos. Kitą – mažiau. Todėl klausimas gali būti ne: „Ar aš turiu juo rūpintis?“ o: „Kur šiandien jam reikia mano pagalbos, o ką šiandien jis nori pasidaryti pats?“

Man labai patinka „šiandien“. Nes aš kartais gyvenu pagal tai, koks jis buvo prieš tris mėnesius.

Arba bijai, kad jeigu leisi pačiam, kažkas nutiks.

Taip.

Šiandien susipykome. Vyras beveik nieko nevalgė. Aš pradėjau: „Tu turi valgyti.“ Jis: „Aš negaliu.“ Aš: „Bet turi.“ Jis tada pasakė: „Tu negyveni mano kūne.“ Ir aš išėjau į kitą kambarį. Labai supykusi. Dabar suprantu, kad jis teisus. Bet tuo metu galvojau: aš visą dieną bandau padėti, o tu dar ant manęs pyksti.

Labai žmogiška.

Ir sergantis žmogus irgi gali būti piktas. Kartais ant to, kuris arčiausiai.

Taip. Bet kaip nepriimti asmeniškai?

Gal ne visada įmanoma nepriimti. Jeigu artimas žmogus ant mūsų supyksta, skauda. Ir liga automatiškai nepanaikina atsakomybės už tai, kaip žmonės vienas su kitu kalbasi. Bet kartais gali padėti atskirti du dalykus: „Jam dabar labai sunku.“ ir „Man nuo jo žodžių irgi skauda.“ Abi šios tiesos gali būti kartu. Nereikia vienos panaikinti, kad pateisintume kitą 

Man šitas labai svarbu. Nes kartais atrodo, kad sergančiam žmogui viskas leidžiama. O paskui pati dėl tos minties jaučiuosi baisi.

Taip. Liga žmogaus nepadaro nei šventuoju, nei blogu. Jis lieka žmogus.

Man atrodo, labai tiksliai.

Dar vienas dalykas. Mano dukrai paauglei. Ji pradėjo pati daugiau daryti namuose. Kartais net per daug. Vieną vakarą ji pasakė: „Mama, aš galiu prižiūrėti tėtį, tu dirbk.“ Ir mane nukratė. Nenoriu, kad mano vaikas taptų dar vienu slaugytoju.

Pas mus du paaugliai. Ir aš irgi pagaunu save prašant jų daugiau, nes fiziškai nebespėju. Bet paskui galvoju: kur pagalba šeimai, o kur jau vaiko gyvenimo perėmimas?

Labai sunku.

Gal čia irgi nėra vienos formulės. Vaikai ir paaugliai natūraliai gali prisidėti prie šeimos gyvenimo. Bet svarbu stebėti, ar jie nepradeda nešti tokios atsakomybės, kuri jau tampa suaugusiojo vaidmeniu. Galima klausti: „Ar tai pagalba šeimai, ar jau pareiga išlaikyti šeimą?“ Ir gal labai svarbu, kad vaikas vis dar turėtų teisę: mokytis, susitikti su draugais, pykti, juoktis, išeiti, kartais visai negalvoti apie ligą.

Taip. Nes ji kartais jaučiasi kalta išeidama. Šitas man nepatinka.

Mūsų sūnus kartą irgi paklausė: „Ar galiu eiti į gimtadienį, jeigu tėčiui šiandien bloga?“ Aš tada supratau, kiek visa tai įėjo į jų galvas.

Perskaičiau visą temą nuo pradžių. Man atrodo, kad šiandien supratau vieną dalyką. Aš vis bandau būti ideali sergančio vyro žmona. Kantri. Rami. Praktiška. Niekada nepavargusi. Niekada nepykstanti. Viską žinanti. Ir turbūt tokio žmogaus nėra .

Jeigu yra, tegul ateina pas mane į darbą. 🙂

Ir pas mane pas mamą. 🙂

Aš irgi laukiu. 🙂

Bet rimtai. Gal mano tikslas ne būti idealia slaugytoja. Gal būti jo žmona, kuri kartais padeda.

O aš – dukra, kuri kartais pavargsta.

Žmona, kuri kartais per daug kontroliuoja ir gali atsiprašyti.

Žmona, kuri kartais skaičiuoja sąskaitas.

Dukra, kuri gyvena kitoje šalyje ir vis tiek yra dukra.

Žmona, kuri pasiilgsta prisilietimo ir dėl to nėra bloga.

Man atrodo, čia labai gražiai grįžome prie santykio. Liga šeimai gali primesti daug naujų vaidmenų. Bet gal svarbu, kad nė vienas jų visiškai nepakeistų žmogaus: sergantis vyras vis dar yra vyras. serganti mama vis dar yra mama. slauganti žmona vis dar yra žmona. padedanti dukra vis dar turi savo gyvenimą. Ir gal kartais net labai mažas dalykas – kartu išgerti kavos, pakalbėti ne apie ligą, paprašyti pagalbos, leisti kitam pačiam kažką pasidaryti – padeda bent trumpam sugrįžti iš ligos vaidmenų į santykį.